癌症确诊,该告诉谁?

癌症确诊,该告诉谁?

得知癌症确诊的事实后,可以告诉哪些人呢?在我癌症确诊后我和太太有过思考和决定,但并没有太多的纠结,很快而且也很简单地做出了决定。但在以后的这些年,当越来越多癌症病友和家属向我咨询、分享时,我开始意识到这是许多癌症病人和家属面对癌症需要决策的第二个最大的情绪问题。

我和太太当时决定告诉哪些人,不告诉哪些人时,我们的最高原则是怎样对我抗癌最有利就怎样做。

我们决定对我们的朋友,对我们教会的弟兄姊妹,对我们工作中的同事,甚至对我们的客户,不管是谁,只要问及到我们,均坦率相告,不让他们任何人谈到这个话题时感到有所顾忌。我们当时的想法是,第一,我们需要一切都尽可能简单轻松,不想去复杂地考虑该告诉某人还是不告诉他(她)。第二,我不仅需要朋友在一起无所顾忌的愉快,我和我的家庭也需要他们的理解和帮助。如果他们知道我们的情况和需要后,能根据他们的条件力所能及地给与我们帮助,无论是精神上的,还是实际事务上的,那都会让我愉快和感恩,有利于我的疾病恢复。我对太太说:我们现在需要大家的帮助,只要不太麻烦别人,我们不必太客气,以后可以去回报大家。

我十分感恩我和太太当时决定了这样做。当大家如实知道了我们的情况后,也就较容易知道他们能给与我们什么样的帮助。如我在2005年圣诞节见证《经历主的爱》中所讲的那样,教会弟兄姊妹和朋友给与我的许多帮助让我无数次流下了感恩的泪。因为当时见证时间的限制,还有许多让我十分感动的事留在心里。有些甚至是对我们度过难关帮助极大的。如当时我大女儿上小学二年级,小女儿上Kingdergarten学前班,按教育局和学校的规定,他们放学时必须由大人接回家。接她们时,不仅要走一段路程,还由于各种原因常要在学校楼外等5-6分钟甚至更长些时间。太太因工作很难抽身,我又在化疗期间,加拿大的冬天外面十分寒冷,我感觉在外面等待的时间十分难受。一位也有两个女儿在这个学校的朋友知道后,坚持要每天帮我们接女儿们回家。因为不是偶尔的一、两次,我要太太坚持事先说定要按月付她些钱。就这样,我们付她的是一点小钱,但她却让我整个化疗的冬天再也不用为接女儿们放学回家而为难了。

我太太公司在知道我们的情况后,决定给我太太办公地点non-occupied待遇,除开会等外,不用到公司坐班。公司秘书也尽可能通过电话、网络、邮件等方式同她联系工作上的事,尽可能让她少跑公司。必要时甚至是住在离我们较近些的公司员工代劳来我们家一趟。而我自己所在的公司,在我化疗后第二年稍恢复些工作至今,我都还极少去公司,所有需要来往的材料均是住在离我家不远的公司秘书送来或取走,给了我们极大的方便。

我每次化疗要住院三天,太太不开车,每次去化疗是早晨,叫朋友送不方便。回来时则是傍晚,有时是朋友接,也有时是自己坐公交车回来。加拿大癌症协会发给我的资料上说他们可以安排义工义务接送。另一个选择是叫出租车。同太太商量后,我们决定告诉加拿大癌症协会我们的情况,请他们安排车送我去。

我们的想法是,接送的义工多是满有爱心的癌症康复者,同他们相处,一定会对我的情绪有正面的影响,一定会给我更多抗癌的智慧,同加拿大社会的抗癌机构建立互动联系也是我们所愿意的。但经济上我们并不困难,尤其是我生病后保险公司赔偿了我一笔可观的重大疾病保险金,尽管加拿大癌症协会并没有对家庭经济状况的要求,但我还是觉得不安。协会是鼓励癌症患者康复后也为他们做义工作,但我女儿们还很小,我康复之后在女儿们长大之前我能去做义工的可能性较小。因此,我和太太同时也决定向加拿大癌症协会做捐款奉献。我们的捐款远超过了若我们叫出租车所需要的费用,但是在与癌症协会和他们的义工的互动中,我是那么的愉快和感恩,常因他们为我、为其他癌症病人所做的而感动,也为自己的捐赠而多少有些自豪,这真是一个良性循环,对我抗癌而言,远远胜过不与他们交往,只是简单地用钱去叫出租车。

但是,面对这么多人的关心和询问,显然我没有精力去回答和应酬。在我手术那段日子,太太也十分忙,因此教会的弟兄姊妹多是打电话给白天在看顾我的林姊妹那里询问我的情况。手术回家以后,所有的电话都是由太太接听,只有一定要找我的电话才转给我。而朋友们来看望时,我也是量力而行,一般是打完招呼后陪他们坐一会,然后我就关上门去休息了,让太太陪他们聊天。只要自己态度自然、真诚,朋友们也都能十分理解。

当时我和太太也决定对一类人暂一字不提我患癌症的事,那就是我们双方在国内的亲人。我们的理由实际上也更主要是为了我们自己的需要。我们的想法是,国内的亲人知道后不仅帮不了我们的忙,而且国内观念上多把癌症看作是绝症,他们又不能见我的面了解我的情况,告诉他们反而增添了他们的忧虑。而他们的忧虑反馈过来就需要我和太太花更多的时间去向他们解释,去安慰他们。我对太太说,我们实在没有了这样的精力。因此我们国内的亲友都是在我化疗完成之后才陆续知道我生病的消息的。

在这几年与癌症病友的交流分享中,我遇到的较常见的一种情况是病人和家属不愿向周围的人谈及病情。这种不愿意有程度上的差异,有的是只让别人知道了他(她)患病的消息,但不愿向人谈及更多的详情,更不愿向人谈及自己和家庭的需要。有的则甚至是完全不让周围人知道患病的消息。这两种病友也在不同程度上不愿意别人登门探访,自己也在不同程度上回避或减少出门与朋友相聚的机会。

看着这些患病后把自己、把自己一家与他人分隔开来的朋友,我内心真的是忧伤无比。我觉得当自己健康的时候,当自己力所能及的时候,我们应该多帮助他人,但当自己遇到苦难,需要帮助的时候,也应该坦然接受他人的帮助,这样我们才能有一个良性互动的社会。否则,当面对艰难时将自己、将自己一家与他人相隔,那大家怎么能知道你和你家人的需要呢?怎么能帮助你们呢?你怎么能有一个更感恩、更愉快的心去面对癌症呢?而这种感恩和愉快可对你的疾病康复也是十分有益的啊!

一些朋友是中国国内有亲友患了癌症而向我咨询。在加拿大,患了什么病被认为是个人隐私,癌症确诊的消息医生总是先告诉病人,再由病人决定去告诉其他什么人。但在国内确诊的消息似乎首先是告诉病人的直系亲属,然后由亲人决定可以告诉谁,包括是否告诉病人本人。若亲人决定不告诉病人本人,会要求医生也配合,统一口径对病人说谎。

2006年有一位朋友的父亲在国内确诊患了胃癌,医生和家人不敢将诊断结果告诉病人。这位朋友来咨询我,希望我能有些建议该怎样做,战胜癌症。我一直是不赞成将患癌症的消息不告诉病人本人的做法,因为如我下一章将要讲到的,癌症是文明病,是生活方式病,如果病人都不知道自己是患了癌症,怎么会有战胜癌症的意志呢?怎么会有毅力去改变自己的生活方式呢?那只能百分之百去依靠医生和药物了。但问题是现在对付任何一种癌症都还没有绝对有效的药物或治疗方法。

但后来经历的一件事让我体会到在中国文化下,事情有时候不一定那么简单。那是发生在2011年初。我太太的妈妈在中国确诊为癌症,且已全身扩散,连原发癌是什么都不能确定了,医生认为没有任何医好的希望了。她已经82岁,因此我太太的哥哥和姐姐决定不告诉妈妈她患的是癌症。太太出发回国去看妈妈前,我们商定回去后还是慢慢找机会对她妈妈说出真实的病因。在我们看来,一是她妈妈确诊前身体一直很好,很难相信一确诊就完全没有了医治的希望。二是设身处地想,若是我们自己,我们肯定更愿接受事实,而不愿在最后离世前还需要亲人“欺骗”一次。我觉得离开世界前却不能知道自己那早已为他人所知道的病因,那是一个不应有的遗憾。

太太回去几天后,在电话里对我说,给她妈妈传福音,希望她接受基督徒信仰,尽管妈妈说多给她时间慢慢思考,但她也说自己是几十年的共产党员,又在高中和大学教了几十年的唯物主义政治课,是根深蒂固的唯物主义者,不相信人死后还有灵魂,死亡就是一个人一切的终结。太太明白在妈妈最后不多的日子里接受基督教的信仰的可能性十分渺茫。太太说能有一天病好出院是妈妈唯一的盼望,她不想让妈妈在没有了任何盼望的恐惧中生活,因此改变了主意,也同意了她哥哥、姐姐的决定,情愿让妈妈永远不知道自己的病因。

以前在国内常听说“我们是唯物主义者,不怕死。死了,死了,一死百了”这样的话,觉得理所当然,很少去深入观察思考。现在认真思想这句话时,才发现想象与事实时常相背离。与基督徒相比,面对死亡更加坦然、平静、不惧怕的,毫无疑问是基督徒,而不是无神论者。了解了基督教,答案也就那么显而易见——基督徒不把肉体的死亡看成是生命的终结,人还有灵魂,还有永生的盼望。人与动物最大的不同,我想是人会思考未来,是对未来有盼望。当认为一死百了,没有了盼望的时候,内心实际上是凄凉的。太太和他哥哥、姐姐不告诉她妈妈她的病因,也许是最好的选择。

但岳母是一位敏感而聪慧的女性。有时候她会问太太:“小方当时生病时也这么痛吗?”,她的内心似乎已将她的病与我患过的癌症等同起来了。尤其是后来让她在病床上签署那些显然是人生最后的法律文件时,她肯定已经意识到自己的病远比她儿女们告诉她的要严重。她也许只是象我们一样,不想戳破那层窗纸。因此,至今我仍在想,也许我们鼓起勇气告诉她真相,反而会让我们在最后的时刻有一个更亲密、更自然、更坦诚的相处。

不管怎样,至少若病人还有一线治好的希望,我还是希望即使在中国也能将病因如实告诉病人,因为抗癌需要病人的全力参与,不能只靠医生和药物。

癌症患病还要告诉谁?现在是网络时代,还有一种癌症病友的表现,就是将自己抗癌的经历随时写成日志,贴在网上。这是一件读者觉得很激励人心的事,所以也被读者们以“抗癌斗士”之类的美誉相称。然而,我自己的抗癌经历却让我对这种做法持极为否定的态度,这会让自己的心从全力抗癌上偏离开来。病人在决定这样做时,可能不是简单地想将病情告诉亲友了,而是可能受心灵深处潜在的名誉感或其他的原因驱使。因此,我将在下一节“放下一切名和利”中进一步讨论。

作者:方金琪 加拿大中文医疗保险资讯网 http://www.healthChinese.ca
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