每月人均千元 加拿大聋盲患者的生活

 作为加拿大社会中的一个特殊群体,聋哑患者面临生活的困难是可想而知的,好在他们还能通过看手势(手语)进行交流。但现实生活中,还有一些特殊的残疾人,他们属于聋盲(Deaf-blindness),即耳不能听眼不能看,基本的信息交流都成为问题,他们该如何生活呢?

  加拿大聋盲协会安省分会(Canadian Deafblind Association Ontario Chapter)坐落在巴里(Paris),这是安省西部的一个小镇,一个充满古老色彩的精致小镇,沿着宽阔的Grand River蜿蜒而建。

  他们有很好的记忆力

  分会选址在小镇中的Main Street,这里原来是一个小学,经过改造之后形成了一个设计最为先进和标准的适合聋盲人的建筑,以后可能为残疾人无障碍标准设计建筑的参照。该协会总监郝素(Sue Hall)最早是一名专业的聋哑教师,后来步入为聋盲人服务的行列。

  当郝素听到《加拿大都市报》记者希望了解盲人识路的问题时,她耐心地解释道:在现实生活中,大部分我们所认为的盲人并非全盲,他们具备一定的视力。只不过他们的视力非常微弱,为了让记者体会盲人的感受,郝素拿出一套体验器材。她解释说,这套器材是为了培训盲人教师,让他们体会盲人感受所用的。使用像游泳眼镜的眼罩,上面可以加装模煳程度不同的插片。奇怪的是眼罩一只眼是完全被遮盖,另一只是透明的。郝素解释说,如果两个都模煳的话一般人会头晕的,所以保证一只眼前是黑色的。

  记者戴上眼罩之后眼前便一片模煳,最初级的镜片还可以看到对方模煳的五官,随着模煳程度的增加,连对方的手势都无法看清。还有一种盲人其实是视野如针孔一般,也就说如果有一页纸放在他的面前,他需要象扫描仪一样,把纸贴在眼前一行一行扫描过去,看完一张纸的内容需要很长时间。

  在理解了准盲人的感受之后,郝素告诉记者大部分盲人是属于这种极弱视力,所以说他们在导盲杖的扶助下,还是可以找到熟悉的目标的。盲人中少数是全盲,但他们的其他感觉比较敏感,经过训练和熟悉需要常去的地点,依靠很强的记忆行走,外人看上去以为他们知道周围的一切。

  郝素表示,这也比较好理解,比如你在自己家里,即使停电了你也可以摸到要去的房间或者位置。盲人如果到了陌生的环境也会手足无措。她说她曾经陪两位盲人到弗罗里达去玩,到了酒店之后,她们就失去了原有的自信,完全靠抓住郝素的手臂前行。在后来几天,郝素就告诉她们酒店的布局,领着她们四处认路。一周过去,她们已经行走自如,不知道的人还以为她们完全看得见呢。

  所以,我们在城市里看到的盲人,他们大部分是在一个熟悉的范围内活动的。盲人也有自己的生活圈子和需求,比如说买东西,说到买东西郝素要求停顿一下,还要先回到她的主业上来说。

  手语也有地域性

  让我们回到本文的开始,大家对聋哑人、盲人这些概念都很熟悉。但是郝素服务的人群是聋盲人,也就是说他们没有视力、听力,且他们大部分还不能语言。也就是说人类和外界沟通、获取信息的能力他们都失去了,他们感知世界的渠道就是靠摸了。

  郝素表示,在安省这样的聋盲人大约在300人,一种是由于遗传疾病造成的天生聋盲,一种则是后天意外导致的。先天聋盲在出生之初就失去了常人获取信息的能力,后天患者往往还具备一定的基本常识。对于聋哑人,我们已经有了手语这个交流的方式。据郝素介绍,世界上并没有通用的手语,原来手语也是各具方言的,有英语的也有法语的等等,即便是英语类的也分为四大主流手语。所以说,聋哑人到了国外还是存在交流问题的,即便是在英语国家之间。郝素本人使用的是SEE手语,其它流行的还有ASL、SE、PS等手语。我们在加拿大电视上常见的属于ASL手语。

  然而对于聋盲人来说,即便是手语也等同无效,因为他们也看不到,但是他们还是要靠手语来交流。所以说,这时就需要握住聋盲人的双手,让他们用双手来感受你的手语。

  对于那些先天性聋盲患者,他们自从生下来就无法靠听觉和视觉获得外部世界的信息,他们后天又如何购物呢?郝素表示,这就需要从小慢慢培训,比如说买咖啡,就要让患者把硬币和咖啡杯子联系起来,如果想买咖啡就要支付硬币。而收银员是否如实找零,那就要靠诚信了,一般来说聋盲患者都会固定在一家消费。更令人惊奇的是,他们还能使用信用卡,并输入密码,不过这些都是后天聋盲的患者。郝素解释说,天生聋盲的人,你是无法向她解释信用卡是个什么东西,她们也无法想象和理解的,因此只能用现金。同样,她们天生对这个世界很多美好的东西都没有概念,因此也不会因为无法感知和享受而感到沮丧。

  政府资助每月人均千元

  郝素所在的组织就是为聋盲人提供服务,其中一项就是陪护服务。这些专业的陪护人员大多是大专院校聋盲护理专业的毕业生,目前该专业毕业人数不多,每年仅有20人左右。再加上陪护需要倒班,因此人力缺口较大。郝素表示,还有一个关键的问题是大部分毕业生不愿意到小城市工作,而大部分聋盲人是居住在小城市。

  比如说郝素所在的聋盲协会安省分会,就坐落在巴黎小镇。至于该机构为何设立在这个小镇上,郝素解释说主要是因为巴黎小镇紧邻安省重镇Brantford,安省最早的一个聋哑学校W. Ross Macdonald School早在1872年在Brentford成立(现有两个类似的特殊学校),100多年来吸引了全国甚至美国的病童患者前来就学。他们在那里可以从小学读到高中,21岁之前都可以在该校就读,常年在校学生在200左右,因此在此地形成了服务聋盲患者的一个传统或产业。

  郝素在1986年到98年也是在该校就职,后来转到聋盲协会安省分会工作。该协会利用安省政府拨款和从社会募集的资金,来帮助聋盲患者,其中很重要的工作就是聘请专业护工。聋盲患者散布在安省各处,比如在小镇Brentford就有15个左右,因此也要求护工们必须能服务各地的患者。

  聋盲患者还可以从政府获取一定的补助,据郝素的经验是每月1,100元左右。患者们或者独居,或者与家人居住,或者几位聋盲患者合住。他们大部分无法就业,要么闲赋在家要么做义工,这种工作仅仅是体验生活和接触社会。也有少数病症并不严重的可以从事一些诸如库房管理等工作,而雇主也完全是出于自愿雇用他们,并未从政府获得补助。

  帮助聋盲人莫莽撞

  作为常人如果在街道上遇到聋盲患者,是否可以上前帮助呢?郝素表示,首先要学会如何区别聋盲患者,他们的导盲杖上是缠着红白两色的色带。通常条件下他们是不需要外界帮助的,因为他们所处的环境一般是熟悉的地方,完全知道要去的方向和所处的地点。如果你一定想帮助他们,郝素建议最好的方法是先站到他们身边,对于盲人则先轻轻地咳嗽一声或者制造一些轻微的声音,然后轻声问:需要帮助吗?坚决不能突然在其身后大喊。

  对于聋盲人就需要站得近一些,让对方感受到身边有人,不能上前就抓住其手臂。随后再出手进入下一步,而出手的手法也很重要。郝素介绍说,一般是先用手背轻搭在对方的肩头,然后手背顺着其大臂外侧向手滑下,最后把自己的手背放在盲人手心中,让他抓着你的手,而不是你抓住他,这样他才会有主动和安全感。在他手里做手语的动作进行交流,然后再提供帮助。

  无障碍世界领先设计

  聋盲协会安省分会所在的办公地点以前是一所学校,经过专业的设计和改造之后,已经成为世界上最为先进的聋盲中心之一,看似普通的建筑中隐藏着其不少玄机。首先该中心的地面颜色就比较特殊,行走通道颜色较深,而其它区域颜色较浅。郝素解释说,就像以前介绍过的很多盲人并非全盲,她们依然有微弱的视力,可以辨别对比强烈的的色差,所以深颜色的地面走道可以让他们沿着设计的通道行进。同样,该建筑内的电源插座也采用同样的设计,插口处使用白色,外围处使用黑色。就连会议室也会使用像暗房里的黑色幕布把所有墙壁遮挡起来,为的是开会时衬托出人物的手势,便于弱视人群观察。而走廊两边都会有扶手,上面有盲文标记,指示着前方可以通向哪个功能区。

  中心内部还有一个咖啡厅,可以让患者练习厨艺,同时互相交流。其中所有的抽屉和门的把手都不是球状的,而是简单的金属拉手。郝素解释说,球状的需要用手握住,有时还要转动才能拉开,而金属拉手只要搭上,用任何姿势都可以轻易拉开抽屉。而橱柜里面的储物隔层,也可以像折叠架一样拉下来,残疾人不用费力登高就可取物。所有的面板下面都有空间,方便残疾人轮椅的进入,使轮椅不会成为挡在中间的障碍。

  中心内的光电音乐体验室,充满魔幻般的彩灯,是为了能刺激非全盲人的视觉,还有类安省科技馆内的互动投影,通过人体的动作可以抹去或者搅动画面。也可以同通过遮挡光柱制造出自己的音乐,还有一种动感麦克风,通过肢体的晃动和远近,可以生成不同的音乐。郝素解释说,这些都是为了使患者产生成就感,是他的动作和努力使事物发生了变化。

  当然,建筑内也有很多危险的地方,如配电室、库房等等,如果聋盲人误入其中就会身陷其中,无人救援。所以,这些房门的把手就暗藏玄机,记者用手试探了一下才发现,稍微刺手的贴纸。当聋盲人触摸到这样的贴纸,就会明白这里是禁区。

  聋盲患者的病因

  造成聋盲症的可知病因超过70种。这70种因素可以分类为两种,即后天因素和先天因素。

  后天因素

  如其他疾病、事故、以及器官老化等问题引发。根据统计, 英国60岁以上的人口中,大约有4%同时患有视力和听力的双重损伤。

  在后天形成的聋盲人群中,大部分尚能使用一些有限的视力、或者听力、或者以上两种能力。一些人士是先天失聪再经历了后天失明 ,比如因青光眼、白内障等引起失明,而另一些人则是先天失明再后天失聪。

  先天因素

  婴儿在出生时便有失聪失明两种现象的称之为先天性聋盲症。

  出现先天盲聋的情况有可能是因为

  1 胎儿感染,比如风疹;

  2 基因/染色体的综合症,如唐氏综合征;

  3 生产时对婴儿造成的外伤

  4 母体过度酗酒

  5 母体滥用药物

  还有一些先天的情况可能并不在出生时显现出失聪失明的状况,而是在之后的生活中出现病征。

  根据报告,现代西方社会中导致儿童罹患聋盲症的最大原因事实上是“未知”。在西方历史上,孕妇患风疹曾经一度被认作是导致聋哑和聋盲的最主要元凶,但是由于接种疫苗的推广,现在这种情况已经很少了。

  阿舍尔症候群(usher syndrome)也被看作是聋盲症的主要原因,这种基因紊乱会造成出生时的聋哑或者听力缺陷,而后患者会逐渐失明——通常发生在童年末期,由色素性视网膜炎引发。早期症状包括夜盲症和周围视力丧失。

 

2015-01-24 11:55:58  加拿大都市报